Overpalliatievezorg.nl ontvangt veel vragen over omgang met ernstige ziekte

'Mijn schoonvader zit in de laatste fase van COPD, stadium 4. Hebben jullie tips voor mij, over hoe ik hiermee om kan gaan? En wat kan ik nog doen voor deze lieve man?' Het is één van de vele vragen die afgelopen jaar werd ingestuurd naar de redactie van de website Overpalliatievezorg.nl. Op de aanstaande Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (8 oktober) is de website precies één jaar in beheer van PZNL. In dat jaar is overduidelijk gebleken hoezeer de website in een behoefte voorziet.

Over Overpalliatievezorg

De website startte oorspronkelijk in 2019 toen het ministerie van VWS de campagne ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik’ begon. De site van toen was exclusief met die campagne verbonden. In 2021 is de site doorontwikkeld, en biedt het informatie over veel meer onderwerpen. De website staat volledig in het teken van de informatievoorziening over palliatieve zorg. De site is gericht op ongeneeslijk zieke mensen, maar ook op hun naasten (partner, familie, vrienden, collega’s).

Kijkend naar de vele reacties die bij de redactie van de site binnenkomen, blijken bezoekers van de site de meeste vragen te hebben over hoe ze kunnen omgaan met hun ziekte (vragen van patiënten) of hoe ze kunnen omgaan met de zieke (vragen van naasten).

Zorgprofessionals verlenen palliatieve zorg aan mensen met een ongeneeslijke ziekte. Dat kan kanker zijn, maar ook dementie, de longziekte COPD, hartfalen of dementie. Uit de vragen die bezoekers van de website insturen, blijkt deze diverse achtergrond van ziektebeelden. Ook is uit de vragen zichtbaar dat diverse ‘soorten’ naasten de website weten te vinden: niet alleen de partner of een dochter, maar ook andere naasten. “Ik ben een buurvrouw van iemand in zijn laatste levensfase”, schrijft iemand. “Ik vind het erg moeilijk de juiste woorden te vinden als ik met zijn vrouw praat. Heeft u wat suggesties? Wat kan ik haar zeggen of vragen?” Of een ander: “Mijn broer is stervende, maar hij kan als gevolg van dementie niet meer communiceren. Hoe kan ik dan toch contact maken?” En weer een ander: “Mijn vader heeft ernstig hartfalen. Hoe kan ik hem helpen zich praktisch voor te bereiden op de laatste levensfase?”

Palliaweb

De redactie beantwoordt de vragen uiteraard zo goed mogelijk, en verwijst daarbij bijvoorbeeld door naar specifieke pagina’s van de website, de eigen huisarts of naar zorginstellingen die gespecialiseerd zijn in de thema’s waarover websitebezoekers vragen stellen. Ook zorgverleners stellen vragen aan de redactie. Zij worden veelal doorverwezen naar Palliaweb.nl, het platform voor zorgverleners in de palliatieve zorg. Deze website is eveneens in beheer van PZNL.

Maandelijks bezoeken 30.000 mensen de website Overpalliatievezorg.nl. Zij bezoeken gemiddeld anderhalve pagina en verblijven daarbij zo’n drie minuten op de site. Rond de IDPZ organiseren tal van organisaties speciale evenementen, zoals thema-avonden en open huizen. Het overzicht van deze evenementen is te vinden op Palliaweb.