Uitgangsvraag

Op welke manier dient proactieve zorgplanning bij patiënten in de palliatieve fase vastgelegd te worden? 

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Om module 1 en 2 in praktijk te brengen worden de volgende praktijkadviezen gegeven:

Aanbevelingen ten aanzien van het vastleggen in het eigen dossier:

• Vermeld op een vaste, hiervoor geëigende plaats in het elektronisch patiëntendossier dat er gestart is met proactieve zorgplanning.
• Sla een (narratief) verslag van een gesprek over proactieve zorgplanning op, op een vaste plek in het dossier. 
• Beschrijf zo concreet en eenduidig mogelijk wat de behandelwens- of grens is, zodat dit voor alle betrokken beroepsgroepen duidelijk is. Actualiseer dit na een vervolggesprek over proactieve zorgplanning. Dit gebeurt door of in directe afstemming met, de regiebehandelaar.
• Vermeld altijd duidelijk in het dossier wie de wettelijk vertegenwoordiger van de patiënt is en wat diens contactgegevens zijn.

Aanbevelingen ten aanzien van het overdragen:

• Om transmuraal behandelwensen en – grenzen herkenbaar, uniform over te dragen is een formulier, zoals dat in de bijlage van deze richtlijn,  behulpzaam. Overweeg dit te gebruiken totdat (landelijk) gerealiseerd is dat gegevens rond proactieve zorg digitaal transmuraal deelbaar zijn.
• Draag (gewijzigde) behandelafspraken die van belang zijn in spoedsituaties, zoals behandelgrenzen, over aan alle betrokken zorgverleners. 
• Overweeg bij (het plannen van een) opname van de patiënt in de palliatieve fase in een zorginstelling,  de narratieve verslagen van relevante gesprekken over proactieve zorgplanning toe te voegen. 
• Vermeld na ontslag vanuit een zorginstelling de gemaakte afspraken over proactieve zorgplanning in de ontslagbrief. 

Aanbevelingen over adviezen aan de patiënt en naasten:

• Overweeg de patiënt te verwijzen naar (online) mogelijkheden en informatie over wilsverklaringen en het (praten over en) vastleggen van wensen en grenzen van behandelingen en zorg;
• Overweeg van het gesprek over proactieve zorgplanning een geluidsopname te laten maken door de patiënt of zijn vertegenwoordiger. Stem hierover onderling af. 
• Overweeg de patiënt en/of zijn vertegenwoordiger een kopie mee te geven van het formulier en/of het verslag van het gesprek over proactieve zorgplanning. Overweeg te bespreken dat de patiënt dit, of een zelfgeschreven wilsverklaring, bij zich kan dragen.
• Leg aan patiënt en zijn naaste(n) uit dat het belangrijk is dat wilsverklaringen en afspraken over proactieve zorgplanning goed terug te vinden zijn, op papier dan wel digitaal. Geef concrete adviezen aan de patiënt, mantelzorger en/of thuiszorg wie gebeld moet worden bij een spoedsituatie. 
• Adviseer de patiënt zijn wensen en schriftelijke wilsverklaringen actueel te houden en deze bij voorkeur ook met de naasten te bespreken.
   

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is niet gezocht naar literatuur, omdat de uitgangsvraag logischerwijs niet in een RCT of andere studie kan worden onderzocht. Deze module is tot stand gekomen op basis van ervaringen en inzichten van zorgverleners en patiënten en expert opinion van de werkgroep.

Wat wordt vastgelegd

Informatie die wordt vastgelegd na gesprekken over proactieve zorgplanning kan divers zijn:

• Informatie over (wettelijk) vertegenwoordiger en contactpersoon.
• Informatie over wat belangrijk is voor de patiënt, de hoop ten aanzien van de toekomst
• Behandelwensen: voorkeuren van de patiënt over de zorg, doelen, voorkeuren en de plek van zorg en overlijden. Door het bespreken van de wensen kunnen zorgverleners, patiënt en naasten zich gezamenlijk inzetten om deze te realiseren.
• Behandelgrenzen: besluiten, gezamenlijk afgestemd tussen een zorgverlener en een patiënt of diens vertegenwoordiger(s), om een bepaalde behandeling niet uit te voeren. Wanneer de noodzaak zich aandient en de behandeling niet kan worden besproken met de patiënt of vertegenwoordiger(s), dienen zorgverleners de behandelgrens te respecteren door de betreffende behandeling niet uit te voeren. Een behandelgrens kan op basis van de mening van de patiënt worden afgesproken of doordat patiënt en zorgverlener samen hebben besloten dat de betreffende behandeling niet in het belang van de patiënt is, gezien diens situatie. Een behandelaar kan ook een behandelgrens aangeven als duidelijk is dat een behandeling bij een bepaalde patiënt geen kans van slagen heeft of schade toebrengt. Bijvoorbeeld het niet proberen-te-reanimeren besluit. Het is belangrijk dat de patiënt in een goed gesprek van dat besluit op de hoogte wordt gebracht. Leg in het verslag niet alleen vast als een patiënt heeft aangegeven een specifieke behandeling NIET te willen ondergaan, maar ook als is afgesproken die specifieke behandeling in voorkomende gevallen WEL toe te passen. Indien voor een specifieke behandeling géén behandelgrens of wens is vastgelegd, geldt dat behandelaren deze behandeling in de situatie dat de betreffende behandelingen noodzakelijk is, deze uitvoeren.

Iedere zorgverlener die een gesprek over proactieve zorgplanning voert informeert de regiebehandelaar, ook als deze niet van de eigen organisatie is. De regiebehandelaar is verantwoordelijk voor het vastleggen en overdragen van proactieve zorgplanning.

De vastgelegde wensen en grenzen zijn in principe leidend. Op het moment dat een behandelbeslissing genomen moet worden, dient de zorgverlener die dan betrokken is te checken of de patiënt daar nog steeds hetzelfde tegenover staat. Indien dit in geval van spoed niet mogelijk is, handelt de zorgverlener conform de behandelgrenzen en zo veel als redelijkerwijs mogelijk is, conform de wensen die zijn vastgelegd.

Hoe wordt vastgelegd 

Vermeld op een centrale plaats in het elektronisch patiëntendossier dat er gestart is met proactieve zorgplanning. Vooral behandelafspraken die van belang zijn in spoedsituaties dienen ondubbelzinnig en eenduidig te worden vastgelegd op een gemakkelijk vindbare plaats, zodat zorgverleners direct naar de afspraken kunnen handelen. Dit geldt in ieder geval voor afspraken over poging tot reanimeren en beademing evenals wel of niet insturen naar het ziekenhuis. Leg op deze manier ook vast wie de wettelijk vertegenwoordiger is van de patiënt, inclusief diens contactgegevens. Ook overige behandelwensen en -grenzen dienen inzichtelijk te zijn voor andere betrokken zorgverleners, ook buiten de eigen organisatie. Zij behoren te weten wat met de patiënt of diens vertegenwoordiger is besproken en wanneer. 

De zorgverlener die een gesprek over proactieve zorgplanning met de patiënt heeft gehad, zal dit in het dossier van de eigen organisatie beschrijven. Hierin kan het proces van besluitvorming beschreven worden, met alle persoonlijke facetten die zijn besproken. In dit narratief verslag kunnen wensen en voorkeuren zoals deze besproken zijn aan de hand van de vier dimensies (fysiek, psychisch, sociaal, zingeving) uitgewerkt worden. Het verslag helpt om de context van de patiënt en eventueel diens naasten of vertegenwoordiger te duiden. Sla dit verslag op een vaste plek in het dossier op: voor regiebehandelaren werkzaam in de huisartsenpraktijk zijn de aanbevelingen uit de Richtlijn Adequate Dossiervoering hierover leidend. Hierin staat o.a. dat de ICPC code A20 ‘Gesprek levenseinde/behandelwensen’ de episode is waaronder de verslaglegging van de gesprekken over wensen voor behandelingen worden vastgelegd. Leg de uiteindelijke besluiten over wel of niet behandelen in specifieke situaties vast in het onderdeel Behandelgrenzen, indien uw HIS deze mogelijkheid biedt. Regiebehandelaren in de verpleeg-en verzorgingshuizen en hospices slaan het op onder ‘medisch behandelbeleid’, bij voorkeur met een verwijzing naar het gespreksverslag. Regiebehandelaren werkzaam in ziekenhuizen noteren dit verslag in het medisch dossier. Maak indien mogelijk in het elektronisch patiëntendossier een episode ‘proactieve zorgplanning’ aan.

Naast het vastleggen van behandelwensen -en grenzen in het dossier van de eigen organisatie, dient de zorgverlener ervoor te zorgen dat afspraken duidelijk zijn voor andere zorgverleners en ook voor de patiënt en diens vertegenwoordiger.
Idealiter kunnen behandelwensen en -grenzen digitaal worden vastgelegd in elk elektronisch patiëntendossier en transmuraal worden gedeeld. Helaas is de realiteit dat dit op dit moment (nog) niet mogelijk is. De diversiteit aan informatiesystemen in verschillende zorgsettingen bemoeilijkt dit. Om transmuraal behandelwensen en – grenzen herkenbaar, uniform over te dragen is een formulier behulpzaam. Om te bepalen welke items over proactieve zorgplanning minimaal moeten worden vastgelegd is bij maken van dit formulier de MoSCoW werkwijze gebruikt (zie de bijlage ’Totstandkoming formulier uniform vastleggen proactieve zorgplanning’). Overweeg dit formulier te gebruiken totdat (landelijk) gerealiseerd is dat behandelafspraken digitaal transmuraal deelbaar zijn. De werkgroep benadrukt dat een formulier voor het vastleggen van proactieve zorgplanning niet geschikt en niet bedoeld is als gesprekshandleiding (‘afvinklijst’). In module Hoe wordt proactieve zorgplanning uitgevoerd? en in de gesprekskaart (bijlage) staan handvatten voor de gespreksvoering. Aangenomen dat er  ontwikkelingen zullen zijn met betrekking tot het vastleggen en delen van proactieve zorgplanning in de periode tot herziening van deze richtlijn, wordt voor meer informatie hierover verwezen naar het implementatieplan (zie bijlage). Dit kan worden aangepast al naar gelang er ontwikkelingen zijn. De minimale set behandelafspraken, waaronder de behandelgrenzen die van belang zijn in spoedsituaties, wordt aan alle betrokken zorgverleners overgedragen. Daarnaast kunnen de narratieve verslagen van relevante gesprekken over proactieve zorgplanning aan de overdracht of verwijsbrief worden toegevoegd, indien deze voor de betreffende zorgverlener relevant zijn. De werkgroep adviseert dit te doen bij opname van een patiënt in de palliatieve fase in een zorginstelling, tenzij de verwachting is dat de patiënt snel weer thuis zal zijn (bijvoorbeeld een stabiele patiënt in de vroege palliatieve fase die voor een kleine ingreep naar het ziekenhuis gaat).

Wanneer afspraken na een gesprek over proactieve zorgplanning schriftelijk worden vastgelegd, is het niet noodzakelijk om hier een handtekening onder te zetten. Deze is wel vereist onder een schriftelijke wilsverklaring. Meer informatie hierover is te vinden onder Wilsverklaring | KNMG. 
  
Begrippenlijst met betrekking tot overdracht van proactieve zorgplanning

Om te komen tot juiste interpretatie van de genomen besluiten en om goede overdracht van proactieve zorgplanning te bevorderen, is het wenselijk dat zorgverleners zo veel mogelijk ‘dezelfde taal spreken’. Om eenduidigheid te bevorderen is hieronder een begrippenlijst met uitleg bijgevoegd. Alle hier beschreven begrippen zijn ook opgenomen in de complete begrippenlijst in de bijlage ‘afkortingen en begrippen’.

• Wilsbekwaamheid: Wilsbekwaam met betrekking tot medische behandelbeslissingen: De patiënt is in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake (in dit geval: met betrekking tot proactieve zorgplanning) en kan zijn wensen kenbaar maken. Op het onderwerp wilsbekwaamheid wordt uitgebreider ingegaan in de handreiking proactieve zorgplanning in de langdurige zorg.
• (Wettelijk) vertegenwoordiger: Een (wettelijk) vertegenwoordiger is bij wet bevoegd om beslissingen te nemen op het gebied waarop de patiënt wilsonbekwaam is. De vertegenwoordiger treedt namens de wilsonbekwame patiënt op en behartigt diens belangen zo goed als mogelijk. De volgende personen kunnen (in rangorde) als vertegenwoordiger optreden:
  • een door de rechter benoemde curator of mentor ; 
  • een schriftelijk door de patiënt gemachtigde persoon (de gevolmachtigde); 
  • de echtgenoot, geregistreerd partner of ander levensgezel van de patiënt, tenzij deze persoon dat niet wenst, dan wel, indien ook zodanige persoon ontbreekt; 
  • de ouder, kind, broer of zus, grootouder of kleinkind van de patiënt, tenzij deze persoon dat niet wenst. Bron: WGBO artikel 7:465 lid 3 BW; Juridisch kader - Richtlijnen Palliatieve zorg (palliaweb.nl)
• Eerste contactpersoon: een naaste van de patiënt die als eerste aanspreekpunt fungeert, bijvoorbeeld de primaire mantelzorger. Dit kán de (wettelijk) vertegenwoordiger van de patiënt zijn, maar dit hoeft niet zo te zijn: de eerste contactpersoon kan bijvoorbeeld de buurman of  -vrouw zijn die mantelzorg biedt, terwijl de patiënt vertegenwoordigd wordt door een kind dat ver weg woont. De eerste contactpersoon mag alleen (medische) beslissingen voor de patiënt nemen als hij ook de (wettelijk) vertegenwoordiger van de patiënt is.

Met betrekking tot het belangrijkste doel van medisch beleid:  

• Curatief/ actief ziektebeleid: Het hoofddoel van het medisch beleid is om de ziekte te genezen of zodanig te beïnvloeden dat de patiënt weer een normale levensverwachting heeft. Als de zorgverlener en patiënt zijn overeengekomen dat dit het belangrijkste doel van medisch beleid is, zullen meestal minder behandelgrenzen worden afgesproken dan bij de onderstaande opties. Het betekent dat in principe alle behandelingen die kunnen bijdragen aan het realiseren van een normale levensverwachting ingezet zullen worden. De patiënt kan bij de behandelgrenzen hier wel specifieke grenzen bij aangeven (bijvoorbeeld alleen ‘niet pogen te reanimeren’). Uiteraard zal er ook bij dit beleid naar gestreefd worden symptomen zo goed mogelijk te verlichten. Bij patiënten in de palliatieve fase, waar deze richtlijn over gaat, zal dit niet van toepassing zijn.
• Palliatief met als doel levensverlenging én symptoomverlichting: Medisch beleid dat erop gericht is te zorgen voor een optimaal welbevinden, een aanvaardbare kwaliteit van leven van de patiënt met zo mogelijk levensverlenging.  Bij dit beleid erkennen patiënt en zorgverlener dat de patiënt niet kan genezen/ geen normale levensverwachting zal hebben. Beleid is erop gericht zo lang mogelijk te leven met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Hierbij hoeft de patiënt uiteraard niet álle behandelingen die het leven kunnen verlengen te accepteren (bijvoorbeeld een belastende palliatieve chemotherapie). 
• Palliatief met als doel symptoomverlichting, waarbij levensverlenging niet gewenst is: Medisch beleid dat gericht is op een optimaal welbevinden en een aanvaardbare kwaliteit van leven voor de patiënt. Een levensverlengend (neven)effect van een op dit doel gericht handelen is echter ongewenst. Bij dit beleid erkennen patiënt en zorgverlener dat de patiënt niet kan genezen/ geen normale levensverwachting zal hebben en zal het beleid louter op het verbeteren van de kwaliteit van leven gericht zijn. Hierbij zullen vaak veel behandelgrenzen worden afgesproken.  

Met betrekking tot behandelgrenzen:

• Reanimatie: bij een circulatiestilstand proberen het hart en ademhaling weer op gang te krijgen door hartmassage, mond-op-mondbeademing of elektrische defibrillatie.
• Kunstmatige invasieve beademing: met een beademingsmachine zuurstof in en koolzuur uit de luchtwegen krijgen, middels een tube in de luchtpijp.
• Kunstmatige niet-invasieve beademing: met een beademingsmachine zuurstof in en koolzuur uit de luchtwegen krijgen, middels een neus-mondmasker.
• Opname op intensive care: opname op – of overplaatsing naar – een afdeling waar hoogtechnologische, complexe, intensieve behandeling wordt geboden voor bedreigde vitale functies.
• Opname in ziekenhuis: opname met overnachting in een ziekenhuis. Hieronder valt uitdrukkelijk niet een bezoek aan de spoedeisende hulp (SEH), de radiologie of gipskamer.
• Behandeling met antibiotica: het gaat hier om orale en intraveneuze antibiotica. Er kan een uitzondering gemaakt worden voor niet-levensbedreigende situaties waarbij antibiotica de patiënt (sneller) van de klachten kunnen afhelpen, zoals bij een eenvoudige urineweginfectie, bronchitis, otitis, dermatitis etc. In deze situaties werkt antibiotische behandeling symptoom verlichtend.  
• Toediening van een bloedproduct: packed cells, trombocytenconcentraat, plasma, stollingsfactoren. 
• Overige behandelgrenzen: denk bijvoorbeeld aan nierdialyse, kunstmatige niet-invasieve beademing, chemokuren, sondevoeding, insturen naar de Spoedeisende Hulp, diagnostische onderzoeken, deelname bevolkingsonderzoek.
• ICD: Implanteerbare cardioverter-defibrillator. Zie ook de richtlijn ICD/pacemaker in de laatste levensfase.

Wanneer en met wie moet informatie worden gedeeld

Overdracht  vindt plaats na een gesprek over proactieve zorgplanning en indien wijzigingen  zijn gedaan in  behandelwensen en - grenzen. Overweeg de patiënt een kopie van het gespreksverslag en/of formulier te geven, zodat hij/zij dit kan nalezen en delen met andere mensen in zijn omgeving. Leg ook vast hoe er gehandeld moet worden in een spoedsituatie. Als bijvoorbeeld is afgesproken om de patiënt niet in te sturen naar het ziekenhuis, wat moeten naasten dan doen bij een verslechtering in de conditie of een val met ernstig letsel? Deze informatie moet niet alleen bekend zijn bij de patiënt en diens vertegenwoordiger, maar ook bij mensen die de patiënt in zo’n situatie kunnen aantreffen zoals thuiszorgmedewerkers en mantelzorgers die vaak langskomen.

Overdracht van gemaakte behandelafspraken vindt plaats naar voor de zorg van de patiënt relevante zorgverleners.

Hoe om te gaan met door de patiënt opgestelde wilsverklaringen 

Een patiënt kan zijn wensen op papier vastleggen middels verklaringen of in het zogenaamde ‘behandelpaspoort’. Deze informatie kan ook dienen als voorbereiding op een te voeren gesprek over proactieve zorgplanning. Iedere zorgverlener die met een patiënt in de palliatieve fase in gesprek wil gaan over toekomstige zorg kan betreffende patiënt attent maken op deze informatie, voorafgaand of tijdens een gesprek over proactieve zorgplanning. Vraag bij een gesprek over proactieve zorgplanning of de patiënt eerdere verklaringen heeft opgesteld, ook de door patiënt (en naasten) zelf ingevulde. 
De regiebehandelaar kan de wensen die in actuele wilsverklaringen staan, overnemen in het elektronisch dossier van de patiënt. Wilsverklaringen die niet meer actueel zijn, dienen door de patiënt vernietigd te worden. Het intrekken van een levenstestament kan alleen bij de notaris. Anders bestaat het risico dat in acute situaties niet gehandeld wordt naar laatst besproken en vastgelegde wensen van de patiënt, maar naar eerder vastgestelde afspraken.

Voor informatie kunt u de patiënt verwijzen naar Thuisarts Ik wil mijn wensen over zorg en behandeling opschrijven | Thuisarts.nl. 

Adviezen aan de patiënt over het delen van behandelwensen en -grenzen met naasten
Sommige patiënten of naasten vinden het prettig om van een gesprek over proactieve zorgplanning geluidsopnames te maken. Dit kan verschillende redenen hebben, zoals het willen onthouden wat er besproken is of het kunnen laten (mee)luisteren van naasten die niet aanwezig kunnen zijn. Vraag hier actief naar en stem onderling af hoe hiermee om te gaan. 

Voor de mensen die de meeste tijd met de patiënt doorbrengen, is het belangrijk te weten wat zij moeten doen in een situatie waarin de patiënt zijn eigen wil niet meer kenbaar kan maken, zoals bij een hartstilstand of delier. Adviseer de patiënt daarom om behandelafspraken met relevante naasten (dit kan bijvoorbeeld ook een vrijwilliger of regelmatig langskomende mantelzorger zijn) te bespreken, evenals met medewerkers van de thuiszorg. Hierbij dient niet alleen besproken te worden wat de patiënt NIET wil (bijvoorbeeld poging tot reanimeren) maar ook wat de patiënt in zo’n situatie WEL wil (bijvoorbeeld de huisartsenpost en de eerste contactpersoon bellen). 

Adviseer de patiënt om schriftelijk vastgelegde behandelwensen en -grenzen op een makkelijk te vinden plek in huis te bewaren zodat in geval van een acute situatie of paniek, de papieren makkelijk vindbaar zijn, ook voor bijvoorbeeld ambulancemedewerkers of andere aanwezigen. Overweeg te bespreken dat de patiënt een kopie van het formulier voor het uniform vastleggen van proactieve zorgplanning, of een zelfgeschreven wilsverklaring, bij zich kan dragen. 
 

NVVA, Sting, V&VN. Begrippen en Zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming rond het levenseinde. 2007.

PZNL. Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning (advance care planning, ACP) naar aanleiding van de COVID-19-pandemie. 2020. Beschikbaar op https://palliaweb.nl/getmedia/18682b67-8367-45f8-a77c-c2ff7e4ab91e/leidraad-proactieve-zorgplanning-(acp)_11012022.pdf [bezocht op 23 juni 2022].

Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, van Delden JJ, Drickamer MA, Droger M, et al. Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017 Sep;18(9):e543-e551. doi: 10.1016/S1470-2045(17)30582-X.