Proactieve zorgplanning (advance care planning)
Om goede en passende medische zorg te bieden is het belangrijk tijdig te weten wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Door behandelwensen en -grenzen gezamenlijk te bespreken en vast te leggen kan hierop worden geanticipeerd. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning – of ook wel ‘advance care planning’ - is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voor elk individu, ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperking of leeftijd.
Proactieve zorgplanning is een belangrijk onderdeel van zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Met behulp van gesprekken wordt bepaald welke zorg past bij huidige en toekomstige levensdoelen en -keuzes. Dit proces van denken, plannen en organiseren is dynamisch en multidisciplinair en omvat zorgvuldige gezamenlijke besluitvorming over behandelafspraken die zijn afgestemd op de wensen, waarden en behoeften van het individu. De zorgverlener kan hier al vroeg in het ziekte- of kwetsbaarheidstraject mee starten, zodat de patiënt en naasten in rustige, niet-acute omstandigheden kunnen nadenken over doelen en voorkeuren. Het tijdig inventariseren van zorgwensen in een situatie die daarom vraagt wordt bij voorkeur gedaan door een zorgverlener met wie de patiënt een goede behandelrelatie heeft en die bekend is met de ziektegeschiedenis.
We geloven dat een samenwerking tussen de dementie netwerken en de Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) kan helpen om de toepassing van proactieve zorgplanning binnen de dagelijkse zorgpraktijk voor mensen met (beginnende) dementie te verbeteren.
Onlangs is door Dementie Netwerk Nederland een handreiking voor ketenregiseurs en netwerkcoördinatoren opgesteld. Daarin wordt aanbevolen om met alle betrokkenen de huidige situatie in kaart te brengen en vervolgens met een werkgroep een plan te maken om naar de gewenste situatie toe te werken.
Het in kaart brengen van de huidige situatie en het maken van een plan vraagt afstemming en betrokkenheid van (zorg)aanbieders in de regio. Het organiseren van inspirerende bijeenkomsten is daarvoor een middel.
Daarom faciliteert het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ II) regionale bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten kunnen een extra stimulans geven aan de samenwerking tussen de dementienetwerken en de Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ).
Meer informatie over de Stimuleringsregeling vind je bij NPPZ II.
Proactieve zorgplanning is een continu en dynamisch proces waarin de levensdoelen en keuzes van de patiënt centraal staan. Door regelmatig in contact te blijven met de patiënt en diens naasten kun je anticiperen op dat wat mogelijk gaat komen. Doseer gesprekken, afhankelijk van de mate waarin de patiënt er voor open staat en de mate van spoed en belastbaarheid van de patiënt. Er is ook een gesprekskaart die kan ondersteunen bij het gesprek. Daarnaast is het belangrijk om uitkomsten van proactieve zorgplanning op gestructureerde wijze vast te leggen. Heb daarbij aandacht voor de volgende punten:
- introduceren van het (gevoelige) onderwerp van het eigen levenseinde;
- peilen van de behoefte om hierover te spreken;
- bespreekbaar maken van onderwerpen op het gebied van de vier dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel);
- wederzijdse verwachtingen over het ziektebeloop en overlijden (prognosticeren);
- identificeren van de doelen en keuzes voor nu en in de toekomst, bijvoorbeeld rondom de gewenste zorg in de laatste levensfase;
- de (belastende) rol voor de mantelzorger en/of de wettelijk vertegenwoordiger.
Belangrijke thema’s bij proactieve zorgplanning zijn onder meer (niet)-behandelafspraken, ziekenhuisopnames, plaats van zorg en sterven, crisissituaties, wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid en levenseinde-beslissingen. (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017).
De richtlijn proactieve zorgplanning is een doorontwikkeling van de breed gedragen ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning naar aanleiding van de COVID-19-pandemie’ uit 2020, zodat deze ook buiten de context van COVID-19 toepasbaar wordt. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie.
De richtlijn biedt ondersteuning aan zorgverleners bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase, onder andere bij het voeren van proactieve zorggesprekken. De herziene richtlijn is gebaseerd op beschikbaar onderzoek en biedt tevens handvatten voor de belangrijkste ervaren knelpunten uit de praktijk.
Naast de richtlijn proactieve zorgplanning zijn er diverse hulpmiddelen voor zorgverleners, patiënten en naasten bij proactieve zorgplanning. Voor huisartsen, wijkverpleegkundigen en Praktijkondersteuners verwijzen we naar Hulpmiddelen voor markering en proactieve zorgplanning voor eerstelijns zorgverleners. Voor zorgverleners in het ziekenhuis verwijzen we naar Hulpmiddelen voor markering en proactieve zorgplanning voor tweedelijns zorgverleners.
Hieronder tonen we de meetinstrumenten die zijn opgenomen in het overzicht Meetinstrumenten in de palliatieve zorg (2018) en die ingezet kunnen worden bij proactieve zorgplanning.
- PPS/ KPS/ ECOG
Deze meetinstrumenten monitoren de functionele status van de patiënt. De functionele status is van invloed op te nemen besluiten ten aanzien van zorg en behandeling en zijn daarmee van belang bij proactieve zorgplanning. - Palliative Performance Scale (PPS) is specifiek bedoeld voor patiënten in de palliatieve fase.
- De Karnofsky / ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) Performance Status zijn specifiek voor patienten met kanker.
- Lastmeter / Utrecht Symptoom Dagboek (USD)
Deze meetinstrumenten zijn bedoeld voor signaleren (beide) en monitoring (USD) van door de patiënt ervaren ziektelast en symptomen. Inzicht in deze klachten en het verloop ervan kunnen een aanknopingspunt zijn voor een gesprek over waarden, wensen en behoeften in het kader van proactieve zorgplanning. - CRQ / CaReQol CHF
Deze meetinstrumenten monitoren de door de patiënt ervaren kwaliteit van leven. Veranderingen hierin kunnen aanleiding zijn voor een gesprek over waarden, wensen en behoeften in het kader van proactieve zorgplanning. - GFI / G8
Deze meetinstrumenten hebben als doel het gericht verkennen van kwetsbaarheid. De GFI wordt ingezet bij beslissingen rondom behandelingen van kwetsbare ouderen, de G8 bij besluitvorming rondom (systemische) kankertherapie bij ouderen.
Mocht je zelf onderwijs geven over proactieve zorgplanning dan biedt het onderwijsplatform diverse scholingsmaterialen. Ben je op zoek naar een opleiding om jouw eigen deskundigheid of die van je medewerkers te vergroten zie dan de opleidingscatalogus.
- In gesprek over leven en dood: passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voormensen met een migratieachtergrond
- Bijdragen aan het welbevinden van patiënten en hun naasten door markering van de palliatieve fase en proactieve zorgplanning
- Proactieve zorgplanning (advance care planning) in de eerste lijn voor de kwetsbare oudere patient en diens naasten
- Waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten van niet-westerse herkomst en hun naasten
- Advance care planning in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking: ontwikkeling
- Tijdig in gesprek : De ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een digitale “Advance Care Planning” keuzehulp voor chronisch zieken in Nederland
- Pro-actieve palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening: ontwikkeling, invoering en evaluatie van een interventieprogramma
- Tijdige herkenning van palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd chronisch hartfalen: I-HARP
Overzicht van alle ZonMw projecten over palliatieve zorg vind zijn te hier te vinden.
- Factsheet: Proactieve zorgplanning
- Factsheet: Markering & proactieve zorgplanning
- Rapport: Praten over het levenseinde is niet altijd gemakkelijk
- Informatie voor patiënten en naasten voor Overpalliatievezorg:
- De richtlijn Proactieve zorgplanning in Langdurige Zorg