Een vergeten groep: jongvolwassenen met kanker (AYA's) met een slechte of onzekere prognose
Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor jong volwassen met kanker (AYA´s) in deze tijd waar steeds meer behandelmogelijkheden zijn? Dat wilden onderzoekers, verbonden aan het The Netherlands Cancer Institute, graag weten. Hun bevindingen zijn verschenen in een wetenschappelijk artikel, waarin deze ‘nieuwe, verloren groep’ een gezicht krijgt.
Niet terminaal, maar wat dan wel?
Deze tot op heden ‘onzichtbare’ groep AYA’s krijgt een slechte of onzekere prognose: ongeneeslijk ziek. Al leeft deze groep AYA’s tegenwoordig steeds langer, door allerlei nieuwe behandelingen en ontwikkelingen binnen de wetenschap. Ze overlijden niet op korte termijn (< 6 maanden), maar vaak is het zeker dat ze uiteindelijk vroegtijdig aan de kanker overlijden. Ook is er een groep AYA’s met een onzekere prognose, waarbij niet bekend is wat de diagnose betekent voor de toekomst.
Medische en psychosociale uitdagingen
De auteurs van de wetenschappelijke publicatie ontdekten tijdens hun literatuuronderzoek dat zo’n slechte of onzekere prognose stress veroorzaakt bij de AYA en diens naasten. Daarnaast voelen deze AYA’s zich vaak geïsoleerd, omdat zij zich niet kunnen identificeren met AYA’s die curatief behandeld worden. Hun toekomst is onzeker, wat leidt tot vragen over de zin van het leven en de invulling van de rest van hun leven.
Deze groep probeert hun leven in de loop der tijd weer op de normale manier op te pakken. Dit is moeilijk, omdat de diagnose emotionele (en in sommige fases ook fysieke) lasten met zich mee brengt. Tot slot zijn AYA’s vaak geneigd om meer agressieve behandelmethoden aan te gaan omdat ze los van de kanker fysiek vaak nog erg fit zijn. Al blijft het onzeker of dit soort behandelingen effectief zijn, waardoor AYA’s steeds een afweging tussen hoop en risico’s moeten maken.
Toekomst: belang van onderzoek en passende zorg
De schrijvers van het artikel pleiten voor het leveren van passende zorg voor deze groep. Hoewel al een aantal uitdagingen bekend zijn, is er meer onderzoek nodig om deze zorg te ontwikkelen.