Beroerte: en dan? Top 10 tips voor palliatieve zorg

Met het ouder worden van de bevolking komen ischaemische en bloedige CVA’s vaker voor. Een derde van de mensen sterft dientengevolge. Men onderschrijft het moeilijke inschatten van de prognose na een CVA, het belang van samen beslissen en doelen van (abstineren van) behandelingen duidelijk te krijgen door informatie van de vertegenwoordiger van de patiënt.  

Dit artikel is geschreven door een team van Amerikaanse neurologen, palliatief gespecialiseerde artsen en een logopedist met als doel de kennis en vaardigheden in de zorg voor patiënten na een acuut CVA te vergroten. Ik vat de tien tips hieronder samen. 

1. Prognose 

Al is de prognose na een CVA vaak onzeker, enkele factoren kunnen toch belangrijke informatie geven. De ernst van het CVA en een hogere leeftijd zijn ongunstige factoren. Het mechanisme (bloedig een slechtere uitkomst), de locatie, co-morbiditeiten en vroege complicaties zijn ook indicatief. Sociale deprivatie geeft, twaalf maanden na een CVA, slechtere uitkomsten dan verwacht op basis van het CVA alleen. Ook een klein CVA op een ongunstige plek kan een slechtere uitkomst geven, waarbij re-integratie in werk of het hervatten van hobby’s en sociale rollen niet goed meer mogelijk zijn.  

2. Best- versus worstcasescenario  

Best- versus worstcasescenario als raamwerk om te communiceren over onzekerheid rond de prognose. Een CVA ontstaat acuut. Beslissingen over levensreddende therapieën moeten vaak in de eerste dagen tot weken genomen worden. Met de naasten kan dan worden gesproken over de beste te verwachten uitkomst (en wat daarvoor nodig is) en de slechtste. 

3. Time-limited treatment (TLT) 

Een TLT is een overeenkomst tussen patiënt, diens vertegenwoordiger en de behandelaars om een levensonderhoudende behandeling (LST = life-sustaining treatment) gedurende een afgesproken duur uit te voeren, te evalueren en te beslissen of er mee doorgegaan wordt of niet. Het geeft patiënten en naasten de tijd om te beslissen of de lasten van de behandeling opwegen tegen de baten. Conflicten bij behandelaren onderling kunnen opgelost worden en men kan aan de nieuwe beperkingen wennen. Tevens kan het zijn dat nu de patiënt over zijn eigen behandeling kan beslissen. Tevoren moet men goed spreken over de lengte van de proefperiode, de te verwachte positieve uitkomst en wanneer men moet interveniëren bij complicaties.  

4. Proactie zorgplanning 

CVA’s ontstaan plotseling en proactieve zorgplanning (advance care planning) gesprekken zijn vaak niet gevoerd met de betrokkene en moet dan voor het eerst met vertegenwoordigers van de patiënt plaatsvinden. Belangrijker - dan het voeren van het gesprek over betekenisvol neurologisch herstel in het algemeen - is om zoveel mogelijk kennis te krijgen van wat de patiënt betekenisvol vindt. Een verlamd been en rolstoelafhankelijk zijn kan acceptabeler voor iemand zijn dan het hebben van een afasie.  

5. Aanpassen aan nieuwe situatie 

Bij het bespreken van voorkeuren voor behandeling, praat dan niet alleen over functioneel herstel, maar maak ook een inschatting van de potentie om zich te adapteren aan de nieuwe situatie.  

6. Klachten na een CVA 

Pijn, depressie, verminderde cognitie en vermoeidheid worden te weinig herkend bij mensen na een CVA en beïnvloeden de kwaliteit van leven negatief. Chronische pijn komt in 50% voor! Centrale post-CVA pijn kan voorkomen en schouderpijn bij hemiplegie en contracturen. Depressie komt bij 30% van de patiënten voor, cognitieve achteruitgang bij 80% en vermoeidheid bij 25-75%.  

7. Afasie en kwaliteit van leven 

Afasie kan de kwaliteit van leven zeer nadelig beïnvloeden. Manieren om de communicatie te bevorderen worden aangeraden. Naast een expressieve afasie, bestaat er een receptieve, gemengde en globale. Bij de globale afasie is de totale taalfunctie weg en heeft een veel slechtere prognose dan de andere vormen. Taal en spraak zijn essentieel voor het onderhouden en vormen van relaties, sociale participatie en deelname aan het arbeidsproces en daarmee zeer bepalend voor de kwaliteit van leven.  

8. Unieke uitvalverschijnselen 

CVA’s kunnen unieke uitvalsverschijnselen geven met hun daarbij passende beperkingen.  

9. Logopedist  

Schakel de logopedist in bij slikklachten, niet alleen bij afasie. 

10. PEG sonde 

Als er bij dysfagie na een CVA een PEG sonde is geplaatst, kan deze later vaak weer verwijderd worden. Jongere leeftijd, niet-bloedig CVA en tijdig beginnen met slikken, zijn positieve voorspellende factoren.  

Commentaar 

Mooi, leerzaam en illustratief artikel, het lezen waard. In Nederland gelukkig minder PEG sondes. 

Naar de publicatie 

Siegel, C.L., et al. (2021) Top ten tips palliative care clinicians should know about strokes. (niet openbaar) J Pall Med 24(12);1877-1883.  
 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie mei 2022. Lees hier meer wetenschappelijk onderzoek samengevat.