Coördinatie en continuïteit

Naast alles wat het ziek zijn al met zich meebrengt, staat een patiënt met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid met diens naasten voor de opgave om regie te houden over het eigen leven. Een uitdaging hierin wordt gevormd door een complex en gefragmenteerd zorgsysteem, waarin afgestemd moet worden tussen meerdere zorgverleners, diverse zorgsettingen en over vele diagnostische en behandelinterventies.

Voor vragen, neem contact op met:

Dianne Boxman PZNL

Laatst geactualiseerd: 30 maart 2022

Goede kwaliteit van palliatieve zorg vergt coördinatie en continuïteit van zorg, en met kennis van zaken vooruit plannen en organiseren. Omdat een team van zorgverleners betrokken is bij palliatieve zorg, wordt bij iedere patiënt één eerstverantwoordelijke aangewezen, die deze taken op zich neemt. Deze zogenoemde centrale zorgverlener is het aanspreekpunt voor het gehele team, én de patiënt en diens naasten.

Standaard en criteria: wat wordt verstaan onder coördinatie en continuïteit?

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland wordt in het domein coördinatie en continuïteit beschreven wat de patient en diens naasten mogen verwachten van een hoofdbehandelaar en een centrale zorgverlener .

Standaard

Rondom de patient en diens naasten wordt een persoonlijk en dynamisch team van zorgverleners gevormd dat op ieder moment beschikbaar is. Beschikbare voorzieningen en expertise worden daadwerkelijk benut en ingeschakeld. Noodzakelijke transfers dienen naadloos te verlopen. Dit team werkt op basis van het individueel zorgplan, met de centrale zorgverlener als verbindende schakel.

Criteria

Om palliatieve zorg daadwerkelijk beschikbaar en effectief en efficiënt inzetbaar te laten zijn, staat in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland beschreven dat deze zorg aan een aantal kenmerken moeten voldoen:

de zorg is afgestemd op de patiënt en diens naasten en de situatie
het is duidelijk wie de hoofdbehandelaar is
het is duidelijk wie de centrale zorgverlener is
het is duidelijk hoe de centrale zorgverlener voor de patiënt en diens naasten te bereiken is
er wordt een individueel zorgplan gebruikt
zorgverleners kunnen tijdig reageren op door de patiënt gerapporteerde verergering van klachten en interventies worden vastgelegd
de beschikbaarheid van de zorg is, waar dan ook, 24 uur per dag, zeven dagen in de week gegarandeerd
er vindt multidisciplinair overleg plaats
de betrokken zorgverleners werken interdisciplinair samen
de betrokken zorgverleners zijn verantwoordelijk voor het informeren van de centrale zorgverlener bij overdracht
er zijn gespecialiseerde teams palliatieve zorg beschikbaar voor ondersteuning van de betrokken zorgverleners
waar nodig worden vrijwilligers ingezet
er wordt gewerkt volgens protocollen, richtlijnen en zorgpaden

Het individueel zorgplan is het middel om de patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers op één lijn te houden en de gemaakte afspraken eenduidig en toegankelijk bij elkaar te hebben, ook in de nachten, weekenden, bij crisissituaties en in de stervensfase. Daarom is het individueel zorgplan voor alle betrokkenen bij voorkeur elektronisch beschikbaar. Zo niet, dan is een papieren exemplaar aanwezig bij de patiënt.

Het belang van de centrale zorgverlener in het complexe zorgsysteem

Goede palliatieve zorg vergt coördinatie en continuïteit van zorg en met kennis van zaken vooruitplannen en organiseren. Bij iedere patiënt wordt één eerstverantwoordelijke aangewezen die deze taken op zich neemt. Deze centrale zorgverlener is het aanspreekpunt voor het gehele team, de patiënt en diens naasten.

Voor elke patiënt is een centrale zorgverlener beschikbaar. Dit is in principe een BIG-geregistreerde zorgverlener met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit van de zorg. In samenspraak met de patiënt en diens naasten worden de taken van de centrale zorgverlener uitgevoerd door de hoofdbehandelaar, dan wel gedelegeerd aan een ander (in palliatieve zorg gespecialiseerd) teamlid. Door veranderingen in de situatie van de patiënt of de plaats waar deze verzorgd wordt, kan het noodzakelijk zijn van centrale zorgverlener te wisselen.

Centrale zorgverlener

De centrale zorgverlener is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en diens naasten en voor andere zorgverleners en ziet erop toe dat:

behoud van eigen regie door patiënt en diens naasten, voor zover mogelijk en/of gewenst, wordt gestimuleerd
het individueel zorgplan tot stand komt, wordt bijgesteld en nageleefd
taakverdeling tussen zorgverleners, mantelzorgers en vrijwilligers helder is
continuïteit van zorg geregeld is
benodigd multidisciplinair overleg, consultaties of verwijzingen geregeld worden
de individuele sociale kaart van de patiënt en diens naasten inzichtelijk is en beheerd wordt
passende ondersteuning, thuiszorg, mantelzorg, hulpmiddelen geregeld en gecoördineerd worden
er aandacht is voor de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers
gemaakte afspraken passen binnen de zorgindicatie van de patiënt en, indien afspraken en zorgindicatie niet met elkaar overeenkomen, mogelijke oplossingen met betrokken instanties besproken worden

Netwerken en groepen voor zorgverleners, patiënten en naasten die bijdragen aan coördinatie en continuïteit

Er zijn diverse netwerken en groepen te benaderen die bijdragen aan coördinatie en continuïteit van palliatieve zorg. De netwerken en groepen die we hier presenteren zijn opgedeeld in twee clusters: een voor zorgverleners en netwerken en een voor patiënten en naasten.

Netwerken en groepen voor zorgverleners

Netwerken Integrale Kindzorg (Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg): op deze website staat per regio het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK). Een NIK is een samenwerkingsverband van (zorg)professionals met kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners.
Netwerken Palliatieve Zorg: onderaan deze webpagina staat de netwerken palliatieve zorg per regio. Een netwerk palliatieve zorg is een formeel en duurzaam samenwerkingsverband van zelfstandige organisaties die betrokken zijn palliatieve zorg in een bepaalde regio. Bij vragen over palliatieve zorg in de regio kan men terecht bij de netwerkcoördinator van het netwerk palliatieve zorg in die regio.
PaTz staat voor palliatieve zorg thuis. Huisartsen, (wijk)verpleegkundigen en inhoudelijk deskundigen palliatieve zorg werken lokaal nauw samen in een PaTz-groep. Samen brengen ze vroegtijdig patiënten in beeld en anticiperen ze op de zorgbehoefte van de patiënt.
Palliatieve ZorgZoeker (PZNL, IKNL en Fibula) is een sociale kaart van de palliatieve zorg die het totale palliatieve zorgaanbod en beschikbare bedden in hospicevoorzieningen inzichtelijk maakt.

Netwerken en informatie voor patiënten en naasten

Netwerken Integrale Kindzorg (Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg): op deze website staat per regio het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK). Een NIK is een samenwerkingsverband van (zorg)professionals met kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin. NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners.
Overpalliatievezorg is een website met informatie voor patiënten en naasten over palliatieve zorg. Op deze website is aandacht voor de ZorgZoeker waar patiënten een overzicht krijgen van hulp in hun regio.

Bekostiging die bijdraagt aan coördinatie en continuïteit

Er zijn weinig specifieke declaratiemogelijkheden voor coördinatie en continuïteit. Coördinatie en continuïteit vallen meestal onder reguliere declaratiemogelijkheden. Zo zit deelname aan de PaTz-vergaderingen voor de wijkverpleegkundige als indirecte patiëntenzorg verdisconteerd in de zorgprestaties (bron: Handreiking financiering palliatieve zorg, 2022).

Alle declaratiemogelijkheden voor palliatieve zorg zijn te vinden in de Handreiking financiering palliatieve zorg. Hierin worden twee situaties over bekostiging nader toegelicht:

Voor kinderen met een palliatieve zorgvraag ziet het team palliatieve zorg er anders uit. Sinds 2020 zijn voor deze zorg vanuit elk academisch ziekenhuis Kinder Comfort Teams (KCT) operationeel. De KCT organiseren multidisciplinaire overleggen (MDO’s) kinderpalliatieve zorg met alle betrokkenen. Deelnemende verpleegkundigen kunnen deze registreren op basis van regie en coördinatie via de prestatie verpleging en verzorging aan kinderen tot 18 jaar. Daarnaast worden casuïstiekbesprekingen gevoerd in de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en zijn er regionale indicatieoverleggen met indicerend kinderverpleegkundigen (bron: Handreiking financiering palliatieve zorg, pagina 20)
Patiënten die van buitenaf op een Palliatieve Unit in een verpleeghuis worden opgenomen hebben veelal geen Wlz-indicatie. Zij ontvangen zorg in de instelling vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw). Met ingang van 2020 is het mogelijk om met de zorgverzekeraar een contract af te sluiten over de prestatie coördineren van verblijf (regionale coördinatiefunctie). Met deze prestatie kan regionale coördinatie over beschikbare bedden worden vergoed (Bron: Handreiking financiering palliatieve zorg 2022, pagina 35)

Onderwijs over coördinatie en continuïteit

Bij het zelf geven van onderwijs over samen beslissen biedt het onderwijsplatform diverse onderwijsmaterialen. Het is mogelijk aan de linker kant passende filters aan te klikken om te komen tot het onderwijsmateriaal dat passend is binnen de te geven scholing.

In de opleidingscatalogus staan diverse opleidingen voor deskundigheidsbevordering. Ook hier is het mogelijk om filters te selecteren om een passend aanbod te bekijken.

Onderzoek naar coördinatie en continuïteit

Kerncijfers PaTz-groepen: op deze pagina staan de kerncijfers over PaTz-groepen.
Kerncijfers telefonische consulatieteams palliatieve zorg: op deze pagina staan de kerncijfers over consulatie teams.
Onderzoek naar organisatie van palliatieve zorg: op deze webpagina staat meer informatie over Transmurale palliatieve zorg met passende bekostiging (TAPA$) en Palliatieve zorg in ziekenhuizen.
Palliatieve spoedzorg door de huisarts in de avond, nacht en weekend: wat gaat goed, wat kan beter en implementatie van verbeteringen.
Samenwerking tussen palliatieve zorg teams en oncologen
ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg: op deze pagina is aangegeven welke projecten in het programma Palliantie. Meer dan zorg bijdragen aan het subdomein coördinatie en continuïteit.